من المتوقع أن يؤثر مرض نقص ألفا مانوسيداز تأثيرًا هائلًا على المرضى والقائمين على الرعاية وعائلاتهم. نظرًا لأنه حالة مرضية مزمنة، سوف يحتاج الأشخاص المصابين بهذه الحالة إلى رعاية طبية مدى الحياة. يُمكن توقع أن يصاب الأفراد حتى أولئك المصابين بأشكال طفيفة للمرض بمجموعة واسعة من الحالات الطبية، التي قد تشمل الإعاقة الذهنية وضعف السمع وتشوهات الهيكل العظمي ومشكلات أخرى. ونتيجة لهذا، سيحتاج المريض إلى عناية طبية مستمرة كما سيحتاج للخضوع إلى فحص على يد فريق من المتخصصين سنويًا.
نصائح حول داء ألفا مانوزيدوز
يهدف العلاج في أغلب الأحوال إلى الوقاية من المضاعفات وتحسين الحياة1. يمكن توقع عدة أنواع من إجراءات التدخل، بما في ذلك:
أجهزة السمع
لعلاج ضعف السمع
نظارات طبية لتصحيح النظر
استخدام
كرسي متحرك
بيئة المنزل
بناءً على ذلك،ي جب تجهيز بيئة المنزل بشكل كاف لتلبية هذه الاحتياجات، مثل استخدام المنحدرات للسماح بدخول الكراسي المتحركة. إذا لزم الأمر، يمكنك أيضًا جعل المنزل ’مناسب‘ أكثر للفرد المصاب بضعف النظر، الأمر الذي قد ينطوي على زيادة كمية الضوء وإصلاح أي مخاطر للمشي وتركيب أرضيات مانعة للانزلاق في دورة المياه والمطبخ
التدخل التعليمي
علاوة على ذلك، سيحتاج الأفراد إلى تدخل تعليمي مبكر لتنمية المهارات الاجتماعية وعلاج النطق والتعليم الخاص لتحصيل أكبر قدر من التعلم1. وبالتالي ، يُمكن أن تكون رعاية أي شخص مصاب بمرض نقص ألفا مانوسيداز أمرًا صعبًا للغاية. إذا كنت تقوم برعاية شخص ما مصابًا بهذا المرض، فابق دائمًا على اتصال وثيق مع الأخصائي الذي يتعامل مع الحالة، حيث يُمكن أن يزودوك بنصائح محددة تبعًا للاحتياجات الفردية.
"#AlphaMatters" كيفية دعم الأشخاص المصابين بمرض نقص ألفا مانوسيداز لأن ألفا مهم
يناقش الدكتور ستيوارت راست “Stewart Rust” – أخصائي علم النفس العصبي للأطفال في مستشفى رويال مانشستر للأطفال “Royal Manchester Children’s Hospital” – الأثر النفسي والاجتماعي للأمراض النادرة على الحياة اليومية، مع التركيز على اضطرابات الاختزان في الجسيمات الحالة ونقص ألفا مانوسيداز.
حيث يشرح بكلمات مؤثرة أن الإيماءات البسيطة مثل الاستماع لهؤلاء الأشخاص والتحدث معهم يمكن أن تساعدهم في الشعور بمزيد من الاندماج.
كيفية دعم الأشخاص المصابين بمرض نقص ألفا مانوسيداز لأن ألفا مهم
#Alphamatters
التعايش مع مرض نقص ألفا مانوسيداز قصة بيتر وهيلين