لست مضطرًا لمواجهة تحديات مرض نقص ألفا مانوسيداز بمفردك. توجد جمعية دعم حريصة على توفير المعلومات والتعاطف والنصيحة. عندما تشعر بالإحباط (وسوف تأتي أوقات تشعر فيها بذلك)، هناك مجموعة من المنظمات ومجموعات الدعم على بعد نقرات قليلة جاهزة لتقديم الدعم لك ولابنك. غالبًا ما تقدم منظمات المرضى ومجموعات الدعم المعلومات أو الدعم من أشخاص أخرين مروا بتشخيصات مماثلة كعائلة.
انضم إلى مجتمع مرض نقص ألفا مانوسيداز.
يرد فيما يلي روابط لمواقع قد ترغبون في زيارتها لمساعدتكم للحصول على المزيد من الدعم من أشخاص آخرين مروا بتجارب مشابهة.
منظمات المرضى
سوف تقديم مجموعات أمراض عديد السكاريد المخاطي الموجودة في كافة أنحاء العالم أيضًا الدعم. ميتابيرن “MetabERN” هي شبكة من مقدمي الرعاية الصحية ومجموعات المرضى في جميع أنحاء أوروبا، وتقدم الدعم للأشخاص المصابين باضطرابات التمثيل الغذائي الموروثة مثل مرض نقص ألفا مانوسيداز.
أمراض الجسيمات الحالة في نيوزيلندا هي مجموعة دعم للعائلات في نيوزيلندا.